| Денят на редките болести ще бъде официално отбелязан в много градове на страната, включително и във Варна с организирани щандове, където пациенти и доброволци ще раздават информационни брошури на Националния алианс и асоциации на пациенти с редки болести в България. Целта е да се запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести", който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Събитията са под патронажа на Първата дама на България Зорка Първанова. В София денят ше бъде отбелязан с пускането на 6000 разноцветни балона, символизиращи различните видове редки заболявани. Мястото е районът около Орлов мост. Там ще бъдат разположени щандове, на които пациенти и доброволци ще раздават информационни брошури за редките болести.
От Националния алианс на хората с редки заболявания в България обявиха, че по данни на ЕС над половин милион души у нас - предимно деца, страдат от рядка болест. Болните в повечето случаи са лишени от регулярен достъп до животоспасяващи лекарства.
Около 6 на сто от населението на земята е засегнато от редки заболявания. Регистрираните редки болести в света са над 6000. Те често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лечение болните са обречени и остават инвалиди за цял живот.
Последни проучвания, обхванали 12 хиляди пациенти от 24 европейски страни, засегнати от 18 вида редки болести, показват, че 25 на сто от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването им. Състоянието на 40% от болните се е влошило заради неадекватно лечение, неправилна хирургическа или психологическа намеса. 33 на сто от пациентите са с незадоволителни диагнози, при 25% генетичният произход на болестта не е бил изследван. При 50 на сто от случаите на редки заболявания е установено, че те са с генетичен произход. С намалена трудоспособност са 29% от пациентите и в повечето случаи се налага те да напуснат работа.
Източник: Ekipnews |
