| Здравни специалисти от Варна апелират за нещо много належащо | ||||||
| ||||||
Въпреки че все още много от заболяванията нямат нито точна диагноза, нито лечение, според проф. Йотова съдбата на пациентите от целия свят постепенно се подобрява заради организираните и ефективни усилия на лекари, медицински работници, медии, обществени и пациентски организации. България е сред първите страни в Европа, които изработват и въвеждат Национална програма за редки болести за периода 2009 – 2013 г., припомнят специалистите. У нас са създадени над 20 Експертни центъра за различни редки болести, като 7 от тях са членове на Експертни европейски мрежи от създаването им през 2017 г. Европейската комисия одитира всички 23 мрежи с включените в тях лечебни заведения. Според проф. Йотова това дава възможност не само допълнително да се доближим до съвременните изисквания за здравно обслужване на пациенти с редки болести, но и да покажем реални постижения пред европейските ни партньори. МУ-Варна подкрепя два Експертни центъра в УМБАЛ "Св. Марина". Това са създаденият през 2015 г. Експертен център по редки анемии и хемофилии и съществуващият от 2016 г. Експертен център по редки ендокринни болести. По данни на лечебното заведение центровете обслужват 172 деца и възрастни с редки анемии и хемофилия, както и 350 пациенти с редки ендокринни заболявания. И двата центъра са част от европейските референтни мрежи ERN-EuroBloodNet и Endo-ERN, които дават възможност за бързо виртуално консултиране на пациенти с мултидисциплинарни екипи от европейски специалисти. Това се случва чрез т.нар. Клинична система за управление на пациенти (CPMS). Сред предимствата й са, че семействата на пациентите не са натоварени с излишни разходи за пътувания в чужбина, ускорени са процесите на диагностициране и на адекватно поведение при лечение. До момента чрез експертните центрове във варненската университетска болница са консултирани общо 12 тежки и сложни пациенти с редки болести. Това са предимно деца и те са получили експертна подкрепа за възможно най-добрите клинични решения. Специалистите от двата експертни центъра са категорични, че дейността на европейските референтни мрежи е полезна и за младите лекари по педиатрия, които сега са в процес на обучение. Те имат възможност да участват в конферентни връзки, да получат пряк достъп до информация за сложни случаи, да надграждат знания и умения още в началото на професионалния си път. Сериозно постижение за педиатричния екип на УМБАЛ "Св. Марина“ и на МУ-Варна е, че в периода 2023-2027 г. е определен да ръководи Работен пакет "Образование и обучение" в проект за надграждане на мрежата Endo-ERN. Проф. Йотова обърна внимание също и на съществуващите проблеми и предизвикателствата, пред които са изправени и лекарите, и семействата на деца и възрастни с рядка диагноза в България. Статистиката сочи, че след 2017 г. у нас има много малко новосъздадени експертни центрове. Липсват и нови присъединявания към Референтни мрежи. Според специалистите Европейската комисия е сериозно обезпокоена от подобни обстоятелства в някои от европейските страни и затова си е поставила за цел в следващите години да се положат усилия за интегриране на грижите за пациенти с редки болести в националните здравни системи. Това започва да се случва в много страни и е редно България да не изостава, подчертават лекарите. За да не се изгуби постигнатото е наложително в най-близко бъдеще да се актуализира нормативната уредба и да се създаде Програма за подкрепа, финансиране и контрол върху Експертните центрове за редки болести у нас, е мнението на специалистите. Според тях преминаването към обслужване на пациенти с редки болести в центрове не е самоцел. От една страна работата в Експертни центрове за лечение на редки болести изисква много труд, отговорност, организация на лечение до живот за пациентите, въвеждане на нови медикаменти на най-добрата възможна финансова стойност. Нуждата от мултидисциплинарен екип, от координация, организация на работното време, откриване и обучение на заинтересовани специалисти - диетолози, психолози, социални работници, речеви и трудови терапевти и др., са необходими за всеки център. От друга страна събирането на много малък брой пациентите на едно място, понякога между 3 и 5 души за страна като нашата, изисква отдаденост на лекарите, професионален интерес към заболяването, предварително доказано ниво на компетентност, смелост, вкус към науката, желание за участие в клинични изпитания. От трета страна е важна и работата с пациентите и семействата им в експертните центрове. Те имат думата да изразят собствените си виждания. Паралелно с лечението, работата с хора с редки болести подобрява съдбата им, удължава живота им и повишава качество му. Пациентите и техните семейства се нуждаят от обмен на актуална информация, за която е необходимо редовното й обновяване. Не е маловажно и участието в пациентски прояви, както и организиране на подобни съвместни инициативи. Всичко посочено изисква време и ресурси. Повече от 300 милиона души в света са диагностицирани с рядко заболяване. |
https://www.varna24.bg/novini/varna/Zdravni-specialisti-ot-Varna-apelirat-za-neshto-mnogo-nalezhashto-2023759
Copyright © Varna24.bg. Всички права запазени.