 © |
Световният ден на хемофилията беше отбелязан у нас под мотото "Заедно". Гражданите на морската столица се включиха в тазгодишната инициатива на Българската асоциация по хемофилия и точно в 11.30 ч. пуснаха в небето 100 червени балона с посланието "Заедно". Броят на балоните не е случаен - те са точно 100, защото това е броят на децата с хемофилия в България. Гости на събитието бяха официални лица от Община Варна, началникът на Трета специализирана детска клиника по клинична хематология и онкология, доц. Валерия Калева и председателят на Българска асоциация по хемофилия, Виктор Паскалев."Заедно" е посланието, което отправя към обществото и институциите Българска асоциация по хемофилия и художникът Тоня Горанова, чрез създадените от нея картините, посветени на болните от хемофилия деца. През 2011 г. тя се присъединява към ежегодния лагер за деца с хемофилия и създава 6 картини, в които показва емоциите и мислите, споделени от децата с това заболяване.
В периода 17 януари - 1 май изложбата посети няколко от най-големите търговски центрове в страната в Пловдив, Плевен, Велико Търново и София. Картините от колекцията "Заедно" ще бъдат изложени но Народното събрание от 2 до 15 май във фоаето пред залата където заседава Комисията по здравеопазване.
И през 2012 г. Българската асоциация по хемофилия продължава активно борбата с нелечимото генетично заболяване с кампанията "Заедно". Нейна основна цел е да обедини усилията на пациенти и лекари в борбата с  | © |
болестта и същевременно да информира обществото и създаде предпоставки диалога да се задълбочи.
"Кампанията не на последно място е обърната към всички, които взимат държавни решения и посланието към тях е, че колко по-адекватно е лечението на болните от хемофилия, толкова по-малки са разходите на обществото за тях. Болните от хемофилия у нас срещат трудности в три направления - медицинско, социално и административно. От една страна е недостатъчната информация в обществото за това рядко генетично заболяване, и от там разбираемите резерви на хората контактуващи с тези болни, а от друга - нелекия диалог с институциите, ангажирани с решаването на проблемите.", споделя Виктор Паскалев, председател на УС на Българска асоциация по хемофилия. |
