| Щабът на флота във Варна светва в зелено в събота, вижте защо! | ||||||
| ||||||
Тази година за първи път в инициативата ще се включат и няколко бъгарски града. Във Велико Търново в зелено ще светне крепостта Царевец, в Силистра - сградата на общината; в гр. Варна - щабът на ВМС, в София - Столична билбиотека на площат Славейков. Митохондриалните заболявания са един изключително широк спектър от синдроми с различни наименования, общото между които е, че се причиняват от генни мутации. Последните нарушават работата на митохондриите - малки клетъчни органели, които са отговорни за производството на енергията в човешкия организъм. Последиците от това варират в много широки граници - от незабележими до изключително тежки, водещи до преждевременна смърт в ранна детска възраст. Смята се, че едно на всеки 5000 деца се ражда с такова заболяване. Поради ранната смъртност често дори не се стига да откриване на заболяването, а в други случаи поради бавното извършване на генетичните тестове диагнозата се получава след смъртта. Симптомите са изключително разнообразни, най-честите от които - забавяне в развитието, мускулна слабост, увреждане на мозъчната тъкан поради липса на енергия, епилепсия и др. В България, въпреки че такива деца, живи и борещи се, има, митохондриалните заболявания не са включени в регистъра с редките болести! Поради тази причина медикаменти, медицинска храна и добавки не се полагат, и родителите влагат огромни средства за тяхното набавяне. "Нашата дъщеря Рали вече е на четири, като преди три години беше диагностицирана със Синдром на Лий (Leigh Syndrome) - много тежка форма на митохондриално заболяване, при която очакванията за живот са 3 до 5 години. Благодарение на над 15 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими я предпазваме от най-тежките прояви на болестта и за сега тя успява да надживее мрачните прогнози. Това ни струва над 600 лева месечно. В това положение са още много други семейства в България. Нашата кауза е Рали да бъде първото дете в България излекувано от нелечимите до момента генетични заболявания. Въпреки трудностите ние не се предаваме. След години на търсене по цял свят в началото на тази година намерихме екип от американски учени, който имат готовността на база вече съществуващия им опит да разработят генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и всички останали деца по света, които също я носят. При успешно реализиране на проекта, за което ние всички семейства на такива деца трябва да съберем 600 000 долара, имаме шанса Рали да бъде включена след няколко години в клиничните изпитвания и да бъде първото българско дете получило генна терапия!", споделят родителите на Рали Николай и Изабел Николаеви. На 26 септември, в деня след Световната митохондриална седмица ще се проведе бягане с кауза под наименование Runergy за Рали. Събитието ще се проведе в град Варна от 10:00, като стартът е на входа на морската градина. |
виж галериятаhttps://www.varna24.bg/novini/varna/Shtabut-na-flota-vuv-Varna-svetva-v-zeleno-v-subota-vizhte-zashto-1128152
Copyright © Varna24.bg. Всички права запазени.