| Във Варна ще събират кенчета за финансиране на лек срещу коварно заболяване | ||||||
| ||||||
Този път специална кампания ще набира средства за разработване от екип специалисти от Югозападния медицински център на Тексаския университет на генна терапия за ATP6 Leigh синдром. Тя ще се проведе в двора на Техническия университет във Варна, пред Електротехнически факултет, от 10 до 16 часа на 12-ти март, научи репортер на Varna24.bg. Кампанията се казва "Кенерджи за Рали" и цели събирането на алуминиеви кенчета. Те ще бъдат предадени за рециклиране, а набраните средствата ще бъдат дарени на фондация The Rare Village Foundation, която финансира научния проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh синдром. Кампанията е кръстена на 5-годишната Рали, която води невероятно тежка битка със синдром на Leigh - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. "Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са ужасно кисели, люти и горчиви. Те са жизненоважни за нея, като въздуха. Благодарение на тях тя печели малко време, с надежда да дочака разработването на лек. Мечтите изглеждат все по-постижими. Екип от американски учени, на база вече съществуващия им опит, стартират разработването на генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и всички останали деца по света, които също я носят. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от 0 000", пишат организаторите на благотворителната инициатива. Синдромът на Leigh, резултат от мутация в гена MT-ATP6, е тежко невродегенеративно заболяване, което обикновено се проявява по време на ранна детска възраст и предлага особено мрачна прогноза. Състоянието се характеризира с прогресивна загуба на умствени и двигателни способности (психомоторна регресия), което в крайна сметка води до зрителни, бъбречни, сърдечни и респираторни усложнения, обикновено водещи до смърт след няколко години. "През март 2021 г. ние, семействата на деца с този синдром, причинен от митохондриална мутация в гена ATP6, се срещнахме с невероятните учени от Югозападния медицински център на Тексаския университет – екипът на д-р Стивън Грей. Те ни представиха своята научна концепция за разработване на лек за нашите деца! Нещо, което почти се беше изпарило от мечтите ни! Очакваният бюджет на проекта е 600 000 долара за период от три години. Той ще бъде финансиран чрез дарителски кампании за фондация Rare Village. Ние – родителите на деца с ATP6 мутации – имаме отговорността да организираме кампании за набиране на средства за проекта. Фондацията Rare Village ще разпредели тези средства на изследователския екип", заявяват още инициаторите на кампанията. Повече за инициативата, както и за организаторите и набраните до момента средства, може да научите ТУК |
https://www.varna24.bg/novini/varna/Vuv-Varna-shte-subirat-kencheta-za-finansirane-na-lek-sreshtu-kovarno-zabolyavane-1544723
Copyright © Varna24.bg. Всички права запазени.