В синьо и зелено: България за пръв път се присъединява към световната инициатива "Да осветим НФ" | ||||||
| ||||||
Събитието е посветено на борбата срещу неврофиброматоза (НФ), генетично заболяване което засяга 1 на всеки 2000 раждания, или над 4 милиона деца по света. Макар да няма официални данни за България, според Европейската Детска Туморна Фондация близо 3500 са засегнатите у нас от рядкото заболяване. Инициативата е свързана с осветяване в синьо и зелено - официалните цветове на НФ - на близо 500 символни сгради, паметници и архитектурни забележителности в десетки държави. Сред тях популярни локации като Ниагарския водопад, Кралския национален театър в Лондон, Дъблинския замък, Фонтан Сибелес в Мадрид, Националната галерия на Сингапур и много други.* България за първи път се включва в инициативата, като на 17.05.2024 г. след 21:00 ч. ще бъдат осветени следните символни сгради и културни паметници: София - Национален Дворец на Културата Велико Търново - Крепост Царевец Русе - Пантеон на Възрожденците Разград - Часовникова кула Целта на кампанията е да повиши осведомеността и да информира за ползите от финансиране на научните изследвания в областта на неврофиброматозата и редките генетични заболявания. Неврофиброматоза се отнася към група генетични състояния, причиняващи развитие на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, затруднения в обучението, инвалидизираща болка и рак. Понастоящем няма лек за неврофиброматозата, но в последните години има сериозен напредък в борбата срещу заболяването и дори първо регистрирано лекарство, което е достъпно за пациентите. |