Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Анализи
Варна
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Пациенти остават без достъп до животоподдържащи дихателни апарати
Автор: Екип Varna24.bg 21:30 / 07.09.2024Коментари (0)1187
© bTV
Пълнолетните пациенти с мускулна дистрофия на Дюшен са без достъп до животоподдържащи дихателни апарати, от които се нуждаят. За проблема съобщават родители в деня на информираност за болестта.

Валери Великов е диагностициран с невромуслукна дистрофия тип Дюшен, когато е на 7.

"Започна трудно да се качва по стълбите, когато падне - трудно ставаше“, разказва майката на Валери – Жени Караманова пред btv.

С годините болестта прогресира и води до дихателна недостатъчност, заради което пациентите се нуждаят от специална и скъпоструваща техника.

 

Тя се осигурява до 18-годишна възраст, след това касата не я поема, а нуждата от нея възниква именно след пълнолетие.

"Тогава се наложи да вземем такъв апарат, те са скъпи и се наложи да използваме помощта на социалните мрежи, наши приятели, близки и роднини“, споделя майката.

Пациентите със заболяването и у нас са над 100, а за тях няма цялостна програма за техниката за дихателна вентилация.

"В България, може би само 18% от пациентите разполагат с дихателни апарати, за разлика от Дания, където 75% от възрастните пациенти разполагат с такива. По тази причина ние имаме само отдени пациелни с мускулна дистрофия, които са доживели 30 години, а в Дания не е изключение да надхвърлят 50 години“, казва проф. Ивайло Търнев - ръководител на Клиника по нервни болести в УМБАЛ "Александровска“.

Повече от 17 години организации се борят жизненоважната апаратура да се отпуска и за пациентите над 18. Всеки път получават отговор, че трябва да предоставят документи за медицинския ефект от апаратите, за което те не са компетентни.

"Ние боксуваме на едно място и стигаме отново до същото, ние заявяваме нужда от включването на това медицинско изделие, но не можем да завършим процедурьта, тъй като нямаме правомощията и компетентност, да предоставим тези документи, които иска от нас Здавната каса“, заяви Антоанета Пенева от Българска асоциация за невромускулни заболявания.

От Здравната каса заявиха за bTV, че допълнителните документи не са внесени на време, за това експертната комисия е преустановила разглеждането за включването на дихателната техника.








Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Актуални теми
Избори в САЩ
Тежка катастрофа в столицата: Момче и момиче са загинали!
Протестиращи нападнаха директора на Народния театър
Избор на български еврокомисар
Избори в Германия
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Варна и региона.
e-mail:
Анкета
Как се справя Община Варна с овладяването на последиците от проливните дъждове?
Много добре
Добре, но можеше и по-добре
Не се справи
Пълна трагедия

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:

За контакти:

тел.: 0888 53 26 24

novini@varna24.bg

За реклама:

тел.: 0887 45 24 24

office@mg24.bg

Екип
Правила
Статистика: