Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход с facebook
Регистрация
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Анализи
Варна
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Пациентски организации се обединиха в защита на правата на хората с редки болести
Автор: Неда Узунколева 19:02 / 18.01.2024Коментари (0)1249
©
Една от основните цели на инициатива "Действие за редките“ е да реши проблема със слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на Европейския съюз в здравеопазването и ниското ниво на взаимодействие с гражданските организации в тази област. Сред политиките, за чието въвеждане държавата ни бележи безпрецедентно изоставане, са тези за хората с редки болести.

Няколко са основните политически инициативи и общоевропейски действия от настоящия и бъдещ дневен ред на европейските институции, адресиращи нуждите на 30 милиона души в Европа с редки болести, от които 450000, живеещи в България, изискващи информирано и активно българско участие и назначения от страна на държавата в управителни и консултативни органи.

Липсата на активно участие е заплаха за възприетите от България европейски ценности за равенство и солидарност и е предпоставка за превръщането на 6% от българските граждани, живеещи с между 6 000 и 8 000 редки болести, в жертви на дискриминация и нарушава правото им за закрила на здравето.

Нужно е пациентските организации да влязат в ролята си на ключови носители и посланици на ценностите на Европейския съюз. За постигането на тази цел те се нуждаят от укрепнал капацитет и подобрена среда за работата си.

Повече от 25 граждански активисти от над 12 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата "Действие за Редките“, осъществявана от Сдружение "Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

Първото обучение от програмата, включваща общо 4 обучения, се проведе в края на ноември 2023 г . Темите, във фокуса на обсъждането, бяха: "Права и ценности на ЕС“, "Права и ценности на пациентите в ЕС“ (представена от адв. Боряна Стоянова, експерт "Застъпничество за правата на пациентите и права на човека" и член на Управителния съвет на "Националното сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България“) и "Европейски институции и европейска законодателна процедура“ (представена от д-р Петя Стратиева, експерт "Застъпничество за правата на пациентите, здравни политики и политики за наука“, председател на УС на Сдружение "Ретина България“).

В обучението се включиха лидери и членове на ръководните органи на пациентски организации – членове на "Европейската асоциация на хората с редки болести“ EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести, активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки болести и граждански активисти.

Целта на цикъла от обучения е повишаване информираността и актуализиране на знанията сред гражданските организации на хората с редки болести по разглежданите теми от отделните обучителни модули. Надградените познания сред лидерите на пациентската общност ще послужат за изработването на Манифест с предложения от тяхна страна към политическите партии и кандидатите за европейските институции в следващия цикъл на Европейския съюз и за съставянето на План за съвместно действие на организациите от мрежата.








Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Актуални теми
ТВ и шоу сезон 2024/2025 г.
Грипна епидемия обхвана страната
Първа лига, сезон 2024/2025
Изграждат нов реактор в АЕЦ "Козлодуй"
Акция на ДАНС и КПКОНПИ, обискираха дома и офиса на шефа на Митниците
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Варна и региона.
e-mail:
Анкета
Как се справя Община Варна с овладяването на последиците от проливните дъждове?
Много добре
Добре, но можеше и по-добре
Не се справи
Пълна трагедия
Гласувай »
Резултати »

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:

За контакти:

тел.: 0888 53 26 24

novini@varna24.bg

За реклама:

тел.: 0887 45 24 24

office@mg24.bg

Екип
Правила
©2008 - CurrentCopyrightYear Медия груп 24 ООД. Varna24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Varna24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Varna24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: