Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход с facebook
Регистрация
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Анализи
Варна
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Пациентски организации се обединиха в защита на правата на хората с редки болести
Автор: Неда Узунколева 19:02 / 18.01.2024Коментари (0)1251
©
Една от основните цели на инициатива "Действие за редките“ е да реши проблема със слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на Европейския съюз в здравеопазването и ниското ниво на взаимодействие с гражданските организации в тази област. Сред политиките, за чието въвеждане държавата ни бележи безпрецедентно изоставане, са тези за хората с редки болести.

Няколко са основните политически инициативи и общоевропейски действия от настоящия и бъдещ дневен ред на европейските институции, адресиращи нуждите на 30 милиона души в Европа с редки болести, от които 450000, живеещи в България, изискващи информирано и активно българско участие и назначения от страна на държавата в управителни и консултативни органи.

Липсата на активно участие е заплаха за възприетите от България европейски ценности за равенство и солидарност и е предпоставка за превръщането на 6% от българските граждани, живеещи с между 6 000 и 8 000 редки болести, в жертви на дискриминация и нарушава правото им за закрила на здравето.

Нужно е пациентските организации да влязат в ролята си на ключови носители и посланици на ценностите на Европейския съюз. За постигането на тази цел те се нуждаят от укрепнал капацитет и подобрена среда за работата си.

Повече от 25 граждански активисти от над 12 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата "Действие за Редките“, осъществявана от Сдружение "Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

Първото обучение от програмата, включваща общо 4 обучения, се проведе в края на ноември 2023 г . Темите, във фокуса на обсъждането, бяха: "Права и ценности на ЕС“, "Права и ценности на пациентите в ЕС“ (представена от адв. Боряна Стоянова, експерт "Застъпничество за правата на пациентите и права на човека" и член на Управителния съвет на "Националното сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България“) и "Европейски институции и европейска законодателна процедура“ (представена от д-р Петя Стратиева, експерт "Застъпничество за правата на пациентите, здравни политики и политики за наука“, председател на УС на Сдружение "Ретина България“).

В обучението се включиха лидери и членове на ръководните органи на пациентски организации – членове на "Европейската асоциация на хората с редки болести“ EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести, активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки болести и граждански активисти.

Целта на цикъла от обучения е повишаване информираността и актуализиране на знанията сред гражданските организации на хората с редки болести по разглежданите теми от отделните обучителни модули. Надградените познания сред лидерите на пациентската общност ще послужат за изработването на Манифест с предложения от тяхна страна към политическите партии и кандидатите за европейските институции в следващия цикъл на Европейския съюз и за съставянето на План за съвместно действие на организациите от мрежата.








Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Актуални теми
Конфискуват коли на пияни и дрогирани
Катастрофи в България
ТВ и шоу сезон 2024/2025 г.
Бюджет 2025
Изграждат нов реактор в АЕЦ "Козлодуй"
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Варна и региона.
e-mail:
Анкета
Как се справя Община Варна с овладяването на последиците от проливните дъждове?
Много добре
Добре, но можеше и по-добре
Не се справи
Пълна трагедия
Гласувай »
Резултати »

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:

За контакти:

тел.: 0888 53 26 24

novini@varna24.bg

За реклама:

тел.: 0887 45 24 24

office@mg24.bg

Екип
Правила
©2008 - CurrentCopyrightYear Медия груп 24 ООД. Varna24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Varna24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Varna24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: