Прекратяват кампанията за малката Бояна. Майката: Все още неуморно очакваме поредното чудо в живота ни
Майката на Бояна - Пламена Пачова, публикува подробности във Фейсбук около състоянието на детето и как се развива лечението му:
Здравейте, приятели!
Изминаха сякаш стотици дни от последния ни пост. Но, ако погледнем реално, не са повече от 3-4 седмици. През всеки изминал час от това време, непрестанно търсихме медицинска помощ за Бояна.
Към днешна дата, сме в Германия, в очакване на резултати от кръвни изследвания. За първи път заминахме за Германия края на май с надеждата да ни приемат за лечение. Но уви, за пореден път разбираме, че за момента лечение няма - единственият експериментален вариант е трансплантацията. В Германия има няколко центъра, които са специализирани в левкодистрофии. Една от тях, Университетска болница в Тюбинген, се съгласи да се срещне с нас. Срещата бе насрочена за 15-ти юни.
Междувременно, на 1-ви юни от болницата в Турция ни информираха, че са намерили от турската банка жив донор с показатели 10 от 10 за трансплантация. И ще могат да извършват трансплантацията до 2-3 седмици.
За миг еуфория и решението беше да се приберем за България, за да подготвим заминаването ни за Турция. Но за съжаление, поради бюрократични причини, все още не е ясно кога донорът ще може да пристигне за трансплантация в болницата. Отговориха ни, че процедурата и съпътстващите дейности ще отнемат поне още 2-3 седмици.
Това ни принуди да не изпускаме часа за Тюбинген и се върнахме в Германия. Тук до сега не са правили опит да извършат трансплантация на дете с Крабе, което има симптоматика. Опитаха се да ни убедят, че е рисково и не би дало резултат. Но ние не можем да се откажем да дадем шанс на Бояна и с много усилия ги убедихме. Лошото е, че процедурата отнема около 3 месеца, които са много време, но въпреки което стартирахме и взеха изследвания, които ще покажат моментното състояние на Бояна и дали има подходящ донор. Предписаха й лекарства и физиотерапия, с които да се опитаме да удържим влошаването, което се развива много бързо. За съжаление, тя в момента няма почти никакви способности.
Чакаме и обаждане от Турция, че имат отговор от донора.
Относно кампанията Заедно за Бояна!, смятаме да я прекратим, защото събраните средства до момента са достатъчно за вариантите, които имаме пред нас. Все още не знаем какво ще се случи с генната терапия в Америка и затова мислим, че ще са достатъчно, за да лекуваме и да се грижим за Бояна.
Ще ви държим в течение с нещата, които се случват около нас.
Още веднъж изказвам нашите огромни благодарности на всички дарители и хора, които активно движиха кампанията.
Все още неуморно очакваме поредното чудо в живота ни! Бъдете здрави, вие и любимите ви хора!