Едно от основните притеснения на родителите е, че според тях ръководството съвсем съзнателно насочва голяма част от децата за лечение в България вместо в чужбина.
Конкретните им искания са шефът на Фонда проф. Пилософ да подаде оставка, защото според тях той не се справя с работата си. Настояват и за незабавна проверка на цялостната дейност на администрацията от април досега.
Бистра Кирчева се оплака, че на детето й с диагноза рак на костния мозък е отказано лечение в чужбина с аргументация, че може да бъде извършено в България, макар че е установено, че не всичко може да се направи у нас.
"Костваше 45 дни да получим "Не", за които детето се влоши", заяви тя.
"Защо досега са изпращани деца с такова заболяване в чужбина, а в един момент не изпращат? Защо след като няколко доктора ми казват, че детето не могат да го оперират в България, фондът продължава да твърди, че могат да оперират детето ми тук", попита майката.
Лилия Боюклиева от протестиращите настоя за оставка на проф. Пилософ, защото по думите й той явно не може да се справи с тази длъжност. "Може да е добър лекар, не мога да кажа, но за директор на Фонда за лечение на деца той не става според мен", категорична беше тя.
"При предното ръководство също съм имала спънки за лечение в чужбина, но когато съм писала писмо и когато съм обжалвала, винаги са ми отговаряли в срок, винаги са взимали адекватни мерки", допълни майката.
Ето и един случай от Варна.
6-месечната Александра се ражда с малформация на крачето - заболяване, чието лечение досега фондът винаги е финансирал. Затова родителите й подават с надежда документи още в началото на май.
"Ние получаваме отказ на 12 септември. Това е изключително много голямо забавяне, което показва колко е тромава в момента системата във Фонда и администрацията. Явно цари някакъв пълен хаос там", разказа бащата Александър Кръстянин.
Мотивите за отказа са, че детето е много малко, за да се лекува в чужбина, а и лечението може да бъде извършено у нас.
"Щом според него има лечение в България, то би следвало да посочи кой лекар в кое лечебно заведение и по какъв начин би следвало да се лекува детето", посочва бащата.
Според български специалисти лечението на детето трябва да започне чак след навършване на 2 години. От болница в Австрия обаче са категорични, че това трябва да стане на 8-месечна възраст и забавянето би било фатално за лечението.
"Със забавянето се увеличава и продължава деформацията на крачето, което вече се вижда осезаемо. Просто нараства самата разлика между двете крачета", заяви Кръстянин.
Родителите на Александра изпращат във фонда становището на австрийските специалисти, но там вместо да го приложат към вече подаденото им заявление, го завеждат като ново.
"Не правят пълния комплект с документи, с който ако го погледнат членовете на обществения съвет, според мен биха дали положителен отговор за финансиране на нашето лечение. Според мен това е направено умишлено", обясни бащата.
След обърнатия гръб от държавата родителите търсят сами нужните 60 000 лева за първите две операции в Австрия.
"След като няма държава, има добри хора. И наистина има добри хора. И в никакъв случай няма да се предаваме. Детето ще ходи", убедена е майката Венета Кръстянина.
Родителите на Александра са подали жалба срещу решението на Фонда, но в най-добрия случай съдът просто може да нареди преразглеждане на документите им.
От здравното министерство опровергаха твърденията, че Фондът работи бавно. От април до края на септември са разгледани 870 заявления на деца, като от тях 104 са одобрени за лечение в чужбина, а 545 - за лечение в България.
Петима от членовете на Обществения съвет към Фонда го напуснаха и днес дадоха изявление пред медиите малко преди протеста.
Те изнесоха данни, които се разминават с данните на здравното министерство. Според тях протоколите от заседанията на Обществения съвет са пълни с грешки, което на практика подменя решенията на Съвета.
Те дадоха пример - 20 деца са вписани като отложени, а те са одобрени за лечение. Други 6 също са вписани като отказ, а са одобрени. Според хората, напуснали Обществения съвет, това са системни и тенденциозни грешки.
Те твърдят, че често на заседанията не са давани напълно комплектовани досиета на деца, което не им дава увереността, че се вземат правилните решения за лечение.
Напусналите членове обвиняват Пилософ, че не се справя и не успява да събере в срок необходимите становища на лекарите и оферти на болниците.
Всички данни ще бъдат предадени на парламента, премиера и Сметната палата.
Източник: bTV