В България се раждат по две "пеперудени деца" на година

Начало

Анализи

Варна

Спортни

Регионални

България

Международни

Любопитно

Галерии

Личности

RSS

Всички

Други

Кино и филми

Културни

Личности

Музика

Кулинарни

В България се раждат по две "пеперудени деца" на година

Автор: Екип Varna24.bg

15:28 / 30.10.2023

Коментари (0)

613

Всяка година в България се раждат по две деца с булозна епидермолиза, които медиците наричат "пеперудени“ заради уязвимата им (като криле на пеперуда) кожа.

Става дума за генетично заболяване. При него има увреден ген, кодиращ производството на едно от свързващите вещества между отделните слоеве на кожата.

При липса на достатъчно здрава връзка между кожните слоеве само лек натиск на ходилата при ходене води до появата на мехурчета, които се пълнят с течност, а след това остава болезнена рана.

Това влошава изключително много качеството на живот, особено на болните с тежката форма на булозна епидермолиза.

"Децата с тази диагноза са постоянно с превръзки, с рани по лицето, крайниците и цялото тяло. Това изчерпва ресурсите на организма, затова те са слаби и си личи, че страдат“, обяснява Елена Енева, председател на асоциация "Булозна епидермолиза“.

Според нея голям проблем е непознаването на заболяването в обществото и обвиненията към родителите, че сами нараняват детето си. Тя пояснява, че родителите постоянно се чувстват виновни и трябва да се оправдават, въпреки че реално те през цялото време се опитват да опазят децата си, полагайки изключителни грижи за тях, съобщи bTV.

Заболяването се появява след раждането и променя живота на цялото семейство. Само смяната на превръзките отнема по 2-3 часа дневно и представлява мъчително преживяване и за болния, и за близките му.

По време на Международната седмица на булозната епидермолиза пациентската организация ще поднови искането си към НЗОК да промени лимитите за незалепващи превръзки за тези пациенти, защото от 2014 г. насам тези лимити не са обновявани.

Това са скъпи превързочни материали, които щадят кожата и не предизвикват по-големи рани, категорични са от асоциацията на пациентите с това заболяване.

Коментари (0)

публикувай коментар

Коментарът се запаметява. Моля, изчакайте ...

	Ако сте регистриран потребител влезте с вашите e-mail и парола. Това ще Ви улесни при публикуването на коментар. Все още нямате регистрация? Регистрирайте се, безплатно е и става бързо. За вход в системата, можете да използвате и своя
коментар:
код:

	Забележка: Публикуването на коментари не е анонимно. Всеки публикуващ коментар автоматично се съгласява с Общите условия за писане на коментари.
	Условия за публикуване на коменатри: Коментарите подлежат на администраторски контрол. Нецензурни, расистки изказвания и обидни мнения, както и рекламни послания могат да бъдат изтривани. Всякаква агитация и реклама на каквито и да било продукти, услуги, марки или фирми е напълно забранена. При доказване на лъжлив или подвеждащ коментар, същият ще бъде изтриван. При чести нарушения от страна на един потребител, достъпът му до сайта ще бъде ограничен.Коментарите към статиите са за обсъждане на темата, разисквана в статията. Всякакви коментари, които не са по темата, могат и най-вероятно ще бъдат изтрити. Обръщения към сайта и поддържащите го в коментарите не се разрешават. За целта, моля, използвайте възможностите за контакт с нас, посочени на страницата "За контакти".

Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!

ИЗПРАТИ НОВИНА

Новини от днес [72]

Новини от вчера [126]

« Юли 2024 г. »
пон	вто	сря	чтв	пет	съб	нед
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Виж още:

След забраната: Едно онлайн казино затвори, но друго отвори

10:26 / 21.05.2024

Инвеститор: Вместо да си купите апартамент или 1 кг злато, по-добре си оформете един портфейл от акции

21:21 / 03.07.2024

Кметът Коцев взе важни решения след среща с варненци

13:36 / 02.07.2024

Село край Варна пламна!

15:48 / 02.07.2024

Казаха кога ще бъде въведена "Зелената зона" във Варна

14:33 / 02.07.2024

Първи подробности за катастрофата на "Тракия": Инцидентът е бил толкова тежък, че кабината на единия камион се е откъснала

16:44 / 02.07.2024

Варненка: Този квартал е в окаяно състояние, за 33 години не съм видяла ремонт да се прави

08:55 / 03.07.2024

Автобус на градски транспорт помете и уби 23-годишен моторист

08:54 / 02.07.2024

Актуални теми

Проблеми с боклука във Варна

ТВ и шоу сезон 2024/2025 г.

България и Войната в Украйна

Арестуваха продуцента Нико Тупарев

Рокади в ДПС

назад 1 2 3 4 5 напред

Абонамент

Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Варна и региона.
e-mail:

Анкета

Как се справя Община Варна с овладяването на последиците от проливните дъждове?
	Много добре
	Добре, но можеше и по-добре
	Не се справи
	Пълна трагедия

Гласувай »

Резултати »

Свали на своя телефон:
Мачовете по ТВ за Android
Мачовете по ТВ за iOS

РАЗДЕЛИ:

ГРАДОВЕ:

ЗА НАС:

За контакти:

тел.: 0888 53 26 24

novini@varna24.bg

За реклама:

Тарифи (виж)

Договори избори 2024

тел.: 0887 45 24 24

office@mg24.bg

Екип

Правила

Варненци във facebook

RSS за новините

Футбол на живо по телевизията

©2008 - CurrentCopyrightYear Медия груп 24 ООД. Varna24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Varna24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Varna24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.

Статистика: