 © Народно дело |  |
Диана Маркова е преподавател по философия в Трета природоматематическа гимназия "Академик Методий Попов" във Варна. От една година обаче жената е в неплатен отпуск. Причината - дъщеря й Доротея е завършила СОУ за деца с нарушено зрение "Иван Шишманов" и трябва да си остане вкъщи. Момичето е на 20 години и е с диагноза ДЦП (детска церебрална парализа). На пръв поглед - традиционен случай като много други. Зад него обаче се крият дълбока човешка трагедия и болка.Доротея се ражда като здраво дете. Никой не предполага какво предстои да изживее семейството. На 6-месечна възраст поставят на малката принцеса полиомиелитна ваксина. Тогава тя е широко рекламирана и целта е да бъдат избегнати редица заболявания като детски паралич и други опасни болести в най-ранна възраст. След около 8 месеца обаче е диагностицирана с ДЦП - детска церебрална парализа. Животът на семейството се превръща в ад. Днес момичето е на 20 години, но интелектуалното й развитие е като на 5-годишна. Проходила е, придвижва се трудно, повече с количка, но не може да говори. Изразява емоции като удоволствие и неудоволствие, но дотам.
Въпреки това майка й продължава да работи като учител. По нищо не издава, че има проблем в дома. Дори учениците й разбират случайно и изразяват възхита от стоицизма й да преподава и да живее в грижа за детето си. В отглеждането на Тея се включват майката, съпругът и синът на Диана, който вече е 10-и клас. С любов приема грижата към сестра си, превръща се дори в трети родител. "Нямам право да искам това от него, ощетявам живота му така", обяснява майката. Лъчезар е здраво дете. След горчивия опит от първия път Диана спестява ваксините на сина си. Толкова е наплашена.
След училище - под ключ вкъщи
С годините се свързва и с други родители като нея. При някои случаите са много тежки, самотни майки с невъзможност да работят, без родителска подкрепа и т.н.
Създават си общност. От днес - и в интернет под мотото "Иновативни социални услуги за възрастни хора с множество увреждания". Децата им са с тежки нарушения и започват да завършват училище. Оттам нататък пътят им е само един - да си останат вкъщи. Дневни центрове с грижа за тях във Варна няма. Има само две такива места в града, но те са за хора с умствена изостаналост и не предлагат цялостно обгрижване на пълнолетни младежи с множество увреждания. Капацитетът на базите е ограничен и няма достъпна среда дори за придвижване с количка.
Много от родителите се принуждават да напуснат работа, късмет е, ако поне един от двамата работи и имат живи и здрави баби и дядовци да помагат в грижата за децата, които никога не порастват. Ако има и здраво дете в семейството, надеждата е, че болното няма да остане само някой ден, но знае ли човек...
Чакат процедурно време и мислят за най-лошото
Социална грижа за тези деца в България няма. Варненските родители започват да изпращат писма с молба за нова социална услуга до омбудсмана и до министерствата, които биха могли да осигурят необходимите условия за младежите. Пишат и до община Варна. Намират разбиране от специалистите, но отговорът оттам е - има процедурно време, което трябва да се изчака. Това обаче коства на родителите доброволна безработица и ежедневен психически ад.
В плана на общината за настоящата година е заложено разкриването на център за дневна грижа, който би могъл да отмени родителите за през деня. Но никой нещо не обещава.
Мнозина изпадат в отчаяние, стигат до антидепресанти и мислят за самоубийство, споделя майката на Доротея. Децата на тези хора остават невидими за останалите. Получават по 230 лева пенсия, 80 от които са за придружител, но не знаят дори на кого да ги дадат. Ужасът остава скрит в дома пред очите на близките. "Това не е прищявка, нямаме друг избор да живеем, освен да има център с грижа за нашите деца, за да можем поне да работим и да ги издържаме", обяснява варненската учителка.
Източник: в. "Народно дело" |
