 © |
Вчера и днес в УМБАЛ "Св. Марина" във Варна се проведе първата по рода си у нас работна среща, посветена на рядкото заболяване муковисцидоза. На срещата присъстваха лекари от Великобритания, работещи с пациенти с муковисцидоза, лекари от Втора детска клиника при варненската университетска болница, представители на пациентската организация и на асоциацията по редки болести във Варна, представители на неправителствената организация "Делфините", родители, специализанти и студенти. Осъществяването на срещата стана възможно благодарение на неправителствената организация Child Health International, която подпомага връзката между лекари във Великобритания и различни други страни по света, като Русия, Индия, Полша, Румъния, а от 2 години и с България. Британските специалисти прегледаха и консултираха деца и възрастни с рядкото заболяване. Водещите лекари от Великобритания обсъдиха със специалистите от УМБАЛ "Света Марина" оптимизирането на антибиотичната терапия за дихателните инфекции, храненето и физиотерапията на пациентите.
Интердисциплинарната среща, в която се включиха педиатри, лабораторни лекари, физиотерапевти, плумолози, гастроентериолози и диетолога на университетската болницата във Варна има за цел да освети проблема от различни позиции. Родителите на болни деца видяха как работят лекарите във Варна.
"При нас се наблюдават и лекуват 56 деца. За сравнение около 40 деца се наблюдават в Пловдив, 40 в Плевен и около 100 деца в София. На практика Варна се явява втория център. Имаме пациенти от цяла източна България, тук идват за консулт и пациенти от другите центрове в страната.", уточни доц. д-р Миглена Георгиева, ръководител на Втора детска клиника при УМБАЛ "Света Марина" - Варна.
Представителите на неправителствената организация "Делфините", които от няколко години работят усърдно за събиране на средства за подпомагане на болните от муковисцидоза обявиха, че с помощта на деца от последните класове на училищата, са събрали около 10 000лв.. Със събраните пари предстои да бъде закупен втори спирометър за Стаята за муковисцидоза в УМБАЛ "Св. Марина" и хранителни добавки за болните деца на стойност от около 4000 лв. за ентерално хранене.
"Втора детска клиника при УМБАЛ "Св. Марина" във Варна комбинира двете големи представителства лекари, които се занимават с муковисцидозата - това са детските пулмолози, защото това заболяване генетично засяга основно белодробната система, а дихателната система определя изхода от заболяването и гастроентеролози, т.к храносмилателния тракт много често се засяга и определя изхода на дихателната система. Имаме шанса тези 2 специалности в педиатрията да бъдат обединени при нас и това ни дава опцията да работим по-лесно.
Изводите, които можем да направим от тази изключително ползотворна среща са насочени към начина на работа. Това, което е много важно е да се очертае бъдещето, какво искаме да направим и какво ни липсва. На нас ни липсва национален регистър, липсва ни неонатален скрининг, някои лекарства не се внасят в България, липсва ни юридически действащ център, каквито има в Европа. Ние сме направили постъпки за това, но вероятно ще сме първата лястовица в страната. Бихме искали да продължим връзките с това звено във Великобритания, за да правим телемостове и телеконсултации, чрез които бихме могли да искаме второ и трето мнение за пациенти в тежки състояния. С колегите от Великобритания можем да обсъждаме корекции в антибиотичната терапия, в хранителния статус и физиотерапията. Бихме искали да правим обмен на специалисти между двете страни, при който наши млади специалисти да отидат за кратък период да се обучат на определени техники, техни специалисти да дойдат тук за седмица да работят в нашата болница. Бихме искали да имаме достъп до литература за пациентите и до най-новите научни изследвания за нас, като лекари.", сподели след срещата доц. Георгиева. |
