Сдружение Булозна Епидермолиза България организира международна конференция във Варна

Автор: Екип Varna24.bg 09:44 / 17.09.2009 Коментари () 697

Сдружение Булозна Епидермолиза България организира първата международна ЕБ конференция Варна 2009, посветена на болните от булозна епидермолиза (ЕБ), съобщиха от сдружението. Булозната епидермолиза (Epidermolysis bullosa) e рядко генетично заболяване, при което липсват свързващите влакна, прикрепящи кожата към лежащите отдолу тъкани. Дори при слабо триене се образуват рани, сходни с раните, получени при изгаряне втора степен. Наричат децата с ЕБ "пеперудени деца", защото кожата им е крехка като крилце на пеперуда. Много от тях не доживяват зрелите си години. Тъй като заболяването е непознато за обществото, хората често питат болните "Изгорил ли си се?" или ги смятат за жертва на домашно насилие. Изисква се кураж и издръжливост на болка, за да водиш нормален живот, но хората с ЕБ го правят и ще споделят своя опит. Министерството на Здравеопазването е включило ЕБ в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква помощ под формата на безплатни лекарства или превръзки за пациентите, макар това да е заболяване за цял живот, изискващо ежедневна грижа. СБЕБ ще предприеме действия това положение да се промени. Конференцията ще се проведе на 17-18 октомври 2009 в комплекс "Слънчев ден". Ще присъстват лекари от Варна, София и страната, пациенти и техните семейства. Лектори са български, австрийски и италиански лекари от водещите европейски центрове, специализирани за заболяването. Ще се разискват последните научни открития във връзка с лечението на това болезнено и тежко заболяване, нови медикаменти и превръзки, които се използват и при лечението на изгаряния. Източник: Агенция "Фокус"