Баща на детенце с муковисцидоза: Всеки ден се молим на Бог за чудо!

Бориса е само на годинка и два месеца. Малкият ангел с големи черни очи носи тежкия кръст на зловещата диагноза "Муковисцидоза". Ако видите красивото момиченце с неговата майка на някоя площадка, никога няма да предположите през какъв ужас е минало то и неговото семейство и как всеки ден оцеляването му и здравето му са подложени на огромен риск, заради липсата на адекватно лечение у нас. 

За радостта от раждането на малкото човече и за ужаса на диагнозата, за тежката ежедневна борба, на която е подложено младото семейство на Борислав и Румяна, разказва с треперещ глас и сълзи на очи пред Varna24.bg бащата на Бориса.

"Руми забременя и на 9 септември 2014 г. се роди Бориса. Един прекрасен за нас момент в АГ болница във Варна. Още на следващия ден след раждането обаче стана ясно, че на бебчето трябва да се направи операция, тъй като момиченцето ни се роди със запушване на тънкото черво от микониум, някаква гъста слуз. Съответно веднага я приеха в детска хирургия. Оперира я д-р Христов, прекрасен лекар. Изкараха т.нар. илиостома, това означава, че самото черво се извежда на стомахчето, откъдето детето върши естествените си нужди, а останалата част продължава надолу по естествения си път. След операцията на коремчето на Бориса се лепи една торбичка и всеки ден или през ден тя се подменя. Това е оперативната част на нещата. Още при самата операция хирурга ни каза, че принципно това не е толкова страшно, колкото онова, което значи като симптоматика на много сериозно генетично заболяване.

Заболяването се казва муковисцидоза, още известно като кистична фиброза. Има доста мутации, някои известни, други неизвестни, а в България още по-малко популярни. Никога не бяхме чували за това заболяване, не е давана широка гласност, може би защото то е много рядко. Над 200 са болните в България, вероятно има и такива, които не знаят или не са го открили. Свързано е с липсата на дадена връзка в седма хромозома и на този етап в световен мащаб е почти нелечимо. 

Казвам почти, защото в САЩ и Англия вече са правени генно заместващи терапии, които осигуряват тази частичка, която липсва в гените. Самото заболяване е свързано с много гъст секрет във всички органи на човешкото тяло. Най-уязвим е белият дроб, защото там през устата лесно се колонизира с бактерии, които в тази лепкават среда добре се развиват. От там следват чести респираторни заболявания и остри инфекции на дихателните пътища. Малко по малко започнахме да четем, информацията е оскъдна, свързахме се с Асоциацията по муковисцидоза, с хора със сродни проблеми. 

Ние се оказахме изключително рядък случай, защото при нас засяга не само чревния тракт, а вече и дихателната система. Много често влизаме в болница, преди дни ни изписаха. Ако издържим един месец у дома сме щастливи...

Всеки път влизаме, защото получава инфекция. Спира да се храни и започва да се обезводнява. Така ни приемат по спешност в Терапевтичния блок. Вече не ни искат, но се налага", разказва Борислав. 

Най-важното, което може да се направи според него е те и семейства с подобен проблем да имат достъп до световни величия в тази област, до клиники и лечение в чужбина, което е изключително скъпоструващо. След среща с английски специалисти тук във Варна възникнала добрата идея УМБАЛ "Св. Марина" да осигури етаж за оформянето на специализиран център за лечение на деца и възрастни с муковисцидоза. Според Борислав разкриването на подобно звено е крайно необходимо. Всяко дете с подобен проблем трябва да се лекува в изолирана самостоятелна стая без достъп до други деца с грип ,бронхит или пневмония, тъй като всеки различен вирус може да се окаже убиец за децата с муковисцидоза. 

Най-страшна била бактерия, наречена псевдомона, която се колонизира в белия дроб и е причина за повечето летални случаи при това заболяване. 

В този център след всеки пациент трябва да се включват антибактериални лампи и да се прави периодично козметичен ремонт. Антибиотиците вече ставали резистентни и затова лечението трябва да бъде прецизно, така че да не води до зарази и прихващане на други вируси.

"Преди години децата с муковисцидоза рядко са стигали до възраст над 10 години. И то с много мъки. Но медицината се развива и в това ни е надеждата. Може утре рано сутринта да излезе информация, че е открито чудо", споделя още Борислав.

Ежедневните месечни разходите на Бориса са около 1000 лв. за пюрета, хранителни добавки, специално мляко, медикаменти и памперси. Семейството се лишава от много неща, за да успява да осигури нужните грижи, но на този етап бащата споделя, че макар и с много усилия се справя и не се налага да моли за финансова помощ.

Съвсем скоро на малкото момиченце предстои четвъртата сложна операция в София, която има за цел възстановяване на чревния пасаж. Част от процедурата минава по здравна каса, още около 2000 лв. е отделило семейството за престоя и другите разходи, каза Борислав. 

След седмия месец на Бориса във Варна е направена такава операции за възстановяване на чревния пасаж. Оказала се неуспешна. Момиченцето било в много тежко състояние, спряло да диша. Това наложило само след три дни втора операция, също неуспешна. Тъй като не може да се храни нормално на Бориса тежи едва 6 кг.

Именно защото заболяването муковисцидоза протича при всеки болен по индивидуален и специфичен начин Борислав е категоричен, че е нужен специализиран център за лечение тук във Варна. Подобни центрове има в Румъния и Македония. При откриването на такъв център ще се направи база данни за всеки малък или голям пациент и всеки случай ще бъде третиран индивидуално.

"Имаме една мутация, която е специфична, трябва да ни открият още една, за да сме сигурно именно за какво става въпрос. Това в България не може да се случи. Тези изследвания са скъпи, над 2000 лв. са, здравната каса не поема нищо. След операцията трябва да ни назначат адекватно лечение с храниелни добавки, нужни за задвижване на имунната система. Трябва организмът на Бориса да има сили да се бори с вирусите. Много бързо се развиват нещата. Следим в един постоянен стрес детето. Веднага щом забележим нещо, хващаме таксито и в болницата. Има постоянно складирани дрешки и принадлежности за болницата, куфара е отворен. Защото всяка минута е жизненоважна. При последният случай нещо се задави, стана крайно неадекватна и веднага викнахме бърза помощ", разказва още бащата.

Контакта с хора при това заболяване също трябва да е сведен до минимум, защото всеки дори и безобидно настинал посетител, крие риск за детето. Това означава, че малката Бориса няма да може да играе с децата в детската ясла или в детската градина, а нейната майка в близките десетина години няма да може да тръгне на работа, тъй като ще е посветена изцяло на детето.

Именон затова мама Руми записала магистратура по педагогика, за да може да бъде максимално полезна на дъщеричката си и да компенсира обучението, което дава детската градина, сподели още бащата Борислав.

Засега не търсим финансова помощ, защото си давам сметка, че не сме само ние с този проблем. Възможно е да се наложи да потърсим помощ вече след самата операция, каза бащата.

До момента семейството не е правило опит да се свърже с организации в чужбина, което обясняват с тоталната липса на време. Бащата работи от сутрин до вечер, за да осигури всичко необходимо за малкото момиченце и неговата майка, а майката от своя страна е ангажирана почти 24 часа с обгрижване на детето.

"Обслужването му е много сложно. Всеки ден се правят инхалации, сменят се торбички, следят се секретите, храни се. Дори близките хора се плашат и не можем да разчитаме на физическа подкрепа отвън", каза още бащата на Бориса.

Бориса е мъничка и затова на този етап родителите не могат да използват световните антибиотици при лечението и. Тези лекарства са вече включени в здравната пътека, след като Асоциацията завела дело за дискриминация и го спечелла. Досега пътека "Муковисцидоза" не е съществувала. Болните с тази диагноза били приемани като с грип, бронхит и пневмония, а там етапът на лечение е по-кратък и децата излизат недолекувани. 

"Оценявам работата на родните лекари и дори се възхищавам как се справят. Затова ако се създаде отделение, там персонала ще бъде насочен изцяло към този род пациенти. Зная, че те са малко в страната, но това не значи, че ние трябва да си изхвърлим децата. Ние плащаме данъци, не съм далече от идеята, имам сериозни адвокати, нищо че съм беден и сме скромни хора, ако е необходимо да заведем дело в Страсбург. Няма как за една година да сме 12 пъти в болницата. Това говори за много сериозен проблем. Затова трябва специално отношение и грижи за болните с муковисцидоза от специализиран екип. Ако управляващите спестят малко пари от скъпи автомобили ще има пари за центъра. Най-важното е да се направи пътека за обмен на специалисти от САЩ, Англия, Германия, Франция, които да идват и споделят опит. Тази болест е известна от дълбока древност. Тя засяга Финландия, Норвегия и останалите скандинавски страни. Има плочки, на които преди хиляди години е пишело, че ако се роди дете със солена целувка, няма да живее дълго. Освен това е много важно да бъде осигурен безплатен достъп до изследване и тестове за това заболяване при млади двойки, тъй като то може да бъде открито в много ранен етап на бременността и раждането на дете с тази диагноза може да бъде спестено. Ние не знаехме това. И сега всяка сутрин се събуждаме с молитва към Бог за чудо, молим се детето ни да изкара живо деня...", каза още с тъга бащата на малката Бориса.

Екипът а Varna24.bg пожелава успешна операция на малкото момиченце, здраве, кураж и сили на семейството да се справи с трудностите.