Денят на редките болести бе отбелязан във Варна
Със семинар за семейните лекари и представяне на проекта "Болница за плюшени играчки" във Варна бе отбелязан Европейският ден на редките болести. Това съобщи Елена Енева от Национален алианс на хората с редки Болести (НАХРБ) - Варна.
За да се осигури присъствието на повече лекари, събитията са организирани през почивните дни. Енева подчерта, че от знанията на общопрактикуващите лекари и навременната диагностика пряко зависят шансовете за живот и подобрение на състоянието на пациентите с редки болести. Затова алиансът организира поредица от семинари, на които специалисти споделят опита си в диагностиката и лечението. При срещата си със специалистите общопрактикуващите лекари във Варна са получили повече информация и знания за няколко редки заболявания. Идеята на това обучение е информацията за редките болести да се сведе до личните лекари, които първи ще се сблъскат с проблемите около този вид болести.
През уикенда пред децата от Варна бе представен и проектът "Болница за плюшени мечета", който цели намаляване тревогата на децата при посещение при лекари. Според Елена Енева, най-големият проблем при редките болести е трудната или неправилна диагностика. "Редките болести са над 6000 вида и много лекари в практиката си не са се сблъсквали с тях. Затова е нормално да има трудности", коментира специалистът.
По данни на Европейския съюз 25% от пациентите чакат от 5 до 30 години, за да получат правилната диагноза за рядко заболяване. Затова Световната здравна организация е поставила сред приоритетите и диагностицирането и лечението на редките заболявания. Голяма част от населението е засегната именно от проблемите, свързани с диагностицирането на редки заболявания. Елена Енева допълни, че няма информация за броя на болните от редки заболявания за Варненска област. В момента се правят регистри за различните видове заболявания. Смята се, че в България хората с редки заболявания са около 400 000.
Източник: Радио "Фокус"