©

2-годишната Бориса Янкова от Варна е с муковисцидоза и е претърпяла 5 операции. Детето не може да ходи до тоалетна и живее с торбичка до коремчето.

Няколко пъти сме имали доста тежки ситуации, почти сме били на косъм от фаталния край, казва Румяна Миткова, майка на детето.

В България няма център за лечение на муковисцидоза, което изправя децата пред допълнителни рискове при лекуване в общи отделения. Фондът за лечение на деца в чужбина отказва на родителите на детето лечение навън. Получават отказ, защото "няма убедителна причина за допълнителна диагностика и лечение".

Всеки ден от живота на Бориса преминава в инхалации, прием на ензими и множество добавки. Здравната каса не покрива почти нищо за лечението.

"Февруари ни излезе решението от фонда, което беше просто смешно - фондът ни предложи да извършим интервенция, възстановяване на пасажа в София, при положение, че ние сме представили епикризи, че този пасаж е приключил през декември. Това говори, че те въобще не са ни разглеждали документите", коментира майката на детето.

Всяко едно забавяне, всяка липса на адекватна реакция, всяка стотинка, която е отнета - това е абсурдно, искрено съжалявам, че живея в тази държава, казва Борислав Янков, баща на момиченцето.

Семейството иска промяна на правилата и прозрачност в работата на фонда за лечение на деца в чужбина, за да не се стига до злоупотреби и пропуснати шансове дори за едно дете.