Семейството на малката Рали от Варна се нуждае от нашата подкрепа, за да получи момиченцето право на безплатна рехабилитация и шанс да проходи самостоятелно, научи
Varna24.bg.
Ето и призивът на родителите:
"Гласуването вече започна и Ви молим да помогнете на Раличка да спечели безплатна рехабилитация в един от най-добрите рехабилитационни центрове в Европа - Адели, като гласувате напълно безплатно за нея на този линк:
https://15.adelicenter.eu/ contest-photo/274/Гласувайте и споделяйте линкът в групи, с приятели, с роднини, дори извън фейсбук, за да може Рали да спечели безплатна рехабилитация.
Не забравяйте, че може да се гласува на всеки 24 часа до 04.03.
Процедурата за гласуване е лесна:
Отваря се линкът на Рали;
Кликва се върху сърцето;
Решава се елементарна математическа задача (това е защитата срещи роботизирано гласуване) и това е.
Отнема по-малко от минута, а означава много за нас!
Благодаря Ви за подкрепата!"
Ето и историята на Рали, споделена от нейните родители:
"Нашата прекрасна дъщеричка Рали се роди нормално и всичко беше наред до около шестия ѝ месец. До този момент тя се развиваше като всяко друго дете и всеки ден ни изненадваше с нещо ново - с най-прекрасните усмивки, гукане и различни нови игри. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца тя загуби силите си, контрола на главичката, спря да се обръща, изчезна хубавата ѝ усмивка, спря да гука и плаче, вече не се интересуваше от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, при престоят ни в детската болница в София, се установи, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали имаше съвпадаха. Веднага започнахме терапия с големи дози Б12. Имаше моментален ефект, но не всички симптоми изчезнаха. Това породи съмнения, че може би има и още нещо. Продължихме изследванията с ядрено-магнитен резонанс, който даде основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влоши състоянието ѝ като отключи епилептични пристъпи. Тогава отново постъпихме в детската болница в София и там успяхме да овладеем пристъпите. Междувременно пуснахме пълно екзомно секвениране. Резулатът за наше съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно я подпомагаме с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл" за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно. Така ние се научихме да се радваме на много малки неща, които хората обикновено приемат за даденост.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но ние правим всичко възможно да подобрим състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот. Трудно е, и затова имаме нужда от вашата подкрепа!"