Сдружение Булозна Епидермолиза България организира международна конференция във Варна

Сдружение Булозна Епидермолиза България организира първата международна ЕБ конференция Варна 2009, посветена на болните от булозна епидермолиза (ЕБ), съобщиха от сдружението. Булозната епидермолиза (Epidermolysis bullosa) e рядко генетично заболяване, при което липсват свързващите влакна, прикрепящи кожата към лежащите отдолу тъкани. Дори при слабо триене се образуват рани, сходни с раните, получени при изгаряне втора степен. Наричат децата с ЕБ "пеперудени деца", защото кожата им е крехка като крилце на пеперуда. Много от тях не доживяват зрелите си години. Тъй като заболяването е непознато за обществото, хората често питат болните "Изгорил ли си се?" или ги смятат за жертва на домашно насилие. Изисква се кураж и издръжливост на болка, за да водиш нормален живот, но хората с ЕБ го правят и ще споделят своя опит. Министерството на Здравеопазването е включило ЕБ в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква помощ под формата на безплатни лекарства или превръзки за пациентите, макар това да е заболяване за цял живот, изискващо ежедневна грижа. СБЕБ ще предприеме действия това положение да се промени. Конференцията ще се проведе на 17-18 октомври 2009 в комплекс "Слънчев ден". Ще присъстват лекари от Варна, София и страната, пациенти и техните семейства. Лектори са български, австрийски и италиански лекари от водещите европейски центрове, специализирани за заболяването. Ще се разискват последните научни открития във връзка с лечението на това болезнено и тежко заболяване, нови медикаменти и превръзки, които се използват и при лечението на изгаряния.

Източник: Агенция "Фокус"