Зареждане ...
ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Анализи
Варна
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSSВсички
Общество
Бизнес
Криминални
Институции
Други
Читателски
| Щабът на флота във Варна светва в зелено в събота, вижте защо! | ||||||
| ||||||
Тази година за първи път в инициативата ще се включат и няколко бъгарски града. Във Велико Търново в зелено ще светне крепостта Царевец, в Силистра - сградата на общината; в гр. Варна - щабът на ВМС, в София - Столична билбиотека на площат Славейков. Митохондриалните заболявания са един изключително широк спектър от синдроми с различни наименования, общото между които е, че се причиняват от генни мутации. Последните нарушават работата на митохондриите - малки клетъчни органели, които са отговорни за производството на енергията в човешкия организъм. Последиците от това варират в много широки граници - от незабележими до изключително тежки, водещи до преждевременна смърт в ранна детска възраст. Смята се, че едно на всеки 5000 деца се ражда с такова заболяване. Поради ранната смъртност често дори не се стига да откриване на заболяването, а в други случаи поради бавното извършване на генетичните тестове диагнозата се получава след смъртта. Симптомите са изключително разнообразни, най-честите от които - забавяне в развитието, мускулна слабост, увреждане на мозъчната тъкан поради липса на енергия, епилепсия и др. В България, въпреки че такива деца, живи и борещи се, има, митохондриалните заболявания не са включени в регистъра с редките болести! Поради тази причина медикаменти, медицинска храна и добавки не се полагат, и родителите влагат огромни средства за тяхното набавяне. "Нашата дъщеря Рали вече е на четири, като преди три години беше диагностицирана със Синдром на Лий (Leigh Syndrome) - много тежка форма на митохондриално заболяване, при която очакванията за живот са 3 до 5 години. Благодарение на над 15 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими я предпазваме от най-тежките прояви на болестта и за сега тя успява да надживее мрачните прогнози. Това ни струва над 600 лева месечно. В това положение са още много други семейства в България. Нашата кауза е Рали да бъде първото дете в България излекувано от нелечимите до момента генетични заболявания. Въпреки трудностите ние не се предаваме. След години на търсене по цял свят в началото на тази година намерихме екип от американски учени, който имат готовността на база вече съществуващия им опит да разработят генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и всички останали деца по света, които също я носят. При успешно реализиране на проекта, за което ние всички семейства на такива деца трябва да съберем 600 000 долара, имаме шанса Рали да бъде включена след няколко години в клиничните изпитвания и да бъде първото българско дете получило генна терапия!", споделят родителите на Рали Николай и Изабел Николаеви. На 26 септември, в деня след Световната митохондриална седмица ще се проведе бягане с кауза под наименование Runergy за Рали. Събитието ще се проведе в град Варна от 10:00, като стартът е на входа на морската градина. |
виж галерията
Зареждане! Моля, изчакайте ...
Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Затварят една от най-натоварените улици във Варна заради ремонт
12:49 / 27.11.2024
Слави Трифонов се завръща в bTV
13:03 / 27.11.2024
Ryanair пуска нови полети
10:59 / 28.11.2024
Благомир Коцев: Ако видите такива случаи, моля веднага сигнализирайте
17:50 / 27.11.2024
Варненци: Чудо се случва в тази градинка
11:00 / 27.11.2024
Актуални теми
Абонамент
Анкета
| Как се справя Община Варна с овладяването на последиците от проливните дъждове? | ||
| Много добре (501) | 15% | |
| Добре, но можеше и по-добре (457) | 14% | |
| Не се справи (641) | 19% | |
| Пълна трагедия (1772) | 53% | |
ЗА НАС:
За контакти:
тел.: 0888 53 26 24
novini@varna24.bg
©2008 - CurrentCopyrightYear Медия груп 24 ООД. Varna24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Varna24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Varna24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: