Специалисти се събират във Варна в подкрепа на болните от Хънтингтън

На 7,8 и 9 юни в Хотел Романс Сплендид Варна, ще се проведе събитие посветено на Болестта на Хънтингтън. Водещи специалисти от страната и над 50 представители на засегнати семейства ще се съберат във Варна тази година, за да дискутират важни за общността въпроси, свързани с актуални и бъдещи терапии за заболяването и начини за подкрепа на засегнатите. Черноморския регион се счита за епидемиологичен за заболяването в България, поради изключително големия брой засегнати семейства.   

Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което се предава по генетичен път. Деца на засегнат родител имат 50% шанс да наследят заболяването, а лечение за него все още няма. Симптомите са свързани с неволеви двигателни движения, когнитивен упадък и емоционални проблеми. Продължителността на живота след диагностицирането е между 10 и 15 година, като в последните стадии болните имат нужда от постоянни грижи. Диагнозата се поставя най-често между 25 и 45 годишна възраст.

През 2016 подобен Форум за болестта се състоя в София, през 2017 в България беше проведена и Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън.

Събитието е инициирано и организирано от Българска Хънтингтън Асоциация, и ще започне на 7 юни от 11:00 часа,  с публична лекция , в аудитория "Проф. Владимир Иванов" в УМБАЛ "Св. Марина“ на тема: "Болест на Хънтингтън - терапия и клинични проучвания".  Лектори ще бъдат  Д-р Юлияна Бронзова (Холандия) и д-р Алцбета Мюлбек/ Германия/.

За събитието в България ще пристигнат  и специалисти от чужбина, който ще обучават и консултират българските пациенти. Д-р Юлияна Бронзова, например е специалист от български произход с над двадесет годишен опит в областта на двигателните нарушения, която към момента е също научен директор на European Huntington’s disease Network – най-голямата мрежа за специалисти в областта. Д-р Алцбета Мюлбек, пък е специалист по невропсихиатрия и е консултирала стотици пациенти с болест на Хънтингтън, като освен  професионален опит, тя познава  и човека "зад болестта“.

"Идеята за събитието е инициатива,  с която целим сплотяване на общността и предоставянето на достъпн до информация и помощ от специалисти, на българските семейства.  Така създаваме и предпоставка за бъдещи сътрудничества между имащите интерес в областта специалисти в България, които ще бъдат от голяма полза за българските семейства. Идеята на събитието е свързана и с възможността на провеждане на индивидуални консултации на засегнатите, с които да могат да си изяснят наложащи за тях въпроси. Цялостната визия е да запазим и разширим тази инициатива, като всяка година включваме все повече участници от различни части на България, както и да обогатяваме темите на форума, като обхванем цялостната мултидисциплинарна грижа, необходима на засегнатите. Сплотяването на българската общност и обмена на опит и информация, е ключово за успешното управление на болестта и последствията от нея, както и на повишаване на качеството на живот на засегнатите в България“ – сподели Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация. 

На семинара ще бъдат обсъден широк спектър от проблеми – от клиничните аспекти на Болестта на Хънтингтън до рехабилитацията  и изследванията, включително и възможностите за самопомощ. Планирани са възможности за  индивидуални консултации по време на форума с различни български  специалисти, както и дейности за сплотяване на общността като групи за опознаване и споделяне.