 © |  | Малката Бориса е сред децата с това коварно заболяване | Интердисциплинарна среща по проблемите на пациентите с муковисцидоза се проведе в УМБАЛ "Св. Марина" във Варна. На срещата присъстваха педиатри, пулмолози, физиотерапевти, психолози, генетици и пациенти и родители на деца с рядкото, но коварно генетичнозаболяване.В УМБАЛ "Св. Марина" във Варна в грижите за тези пациенти рамо до рамо работят пулмолози и гастроентеролози, педиатри и специалисти по храненето, физиотерапевти и психолог. Поради това пациенти и родители ясно заявиха позицията си за разкриване във Варна на център за грижи за пациентите с муковисцидоза към центъра за редки болести с ръководител доц. Валерия Калева, както и за дофинансиране на болничното им лечение и реимбурсиране от страна на НЗОК на скъпи, но жизненоважни медикаменти и консумативи. Предстои исканията им да бъдат внесени официално в Министерство на здравеопазването и НЗОК.
Председателят на Асоциация "Муковисцидоза" г-н Антон Алексиев алармира още, че повечето болници в страната не приемат пациенти с тежкото генетично заболяване и благодари на лекарите в УМБАЛ "Св. Марина" за грижите, която проявяват към тях.
Муковисцидозата е генетично заболяване, което засяга дихателната, храносмилателна и др. системи. Храненето и физиотерапевтичните процедури, наред с мощната антибиотична терапия са решаващи за пациента на този етап от развитието на науката. Бъдещето вероятно е в генната терапия.
"Във Варна се наблюдават и лекуват над 50 деца от цяла Източна България, тук идват за консулт и пациенти от другите центрове в страната", уточни доц. д-р Миглена Георгиева, ръководител на Втора детска клиника при УМБАЛ "Света Марина" - Варна. |