УМБАЛ "Св.Марина"–Варна работи по мащабна европейска програма за пациенти с редки заболявания EU4Health

УМБАЛ "Св. Марина“ – Варна вече работи по мащабна програма за диагностициране и лечение на пациенти с редки заболявания EU4Health, наравно с други 1400 медицински центрове в различни европейски държави. От 2016 г. в нея функционират 2 Експертни центъра за редки болести с над 700 редовно проследявани пациенти от цялата страна. В следващите 4 години Варненската университетска болница бе избрана от Европейската комисия да поеме ръководната роля в отговорна мисия за планиране и осигуряване на обучение на медицинските специалисти, пациентите и обществото в областта на редките ендокринни болести. Това се случи след прецизна оценка на ресурсите – висококвалифицирани и опитни лекари, работещи в мултидисциплинарни екипи, наличието на модерна апаратура и комуникации. Дейността ще бъде ръководена от проф. д-р Виолета Йотова,  дмн.

Какво означава това за българския пациент с рядко заболяване? Той вече има възможност да получи абсолютно същата медицинска грижа – диагностика, лечение и терапия в УМБАЛ "Св. Марина“ - Варна, каквато би получил във всяка друга държава, членка на Европейския съюз. Всички  специалисти, участващи в програмата, ще споделят експертния си опит и ще обсъждат отделни случаи в рамките на мрежата – дистанционно, без да има нужда пациентите да пътуват и да разходват лични и обществени средства и време.

Заболяванията, които попадат във фокуса на програмата и за които УМБАЛ "Св. Марина" има доказана компетентност, са дефицит на растежен хормон, редки синдроми (Силвер-Ръсел, Прадер-Вили, Нунан, Търнър и др.), нарушения в половата диференциация, хиперинсулинемична хипогликемия, редки анемии и коагулопатии.

Европейската програма за пациенти с редки болести цели да предотврати здравните неравенства между пациентите с редки болести в различните държави, както и водещите европейски специалисти да изготвят насоки за клинична практика, диагностициране и лечение. Така на практика много пациенти, които до момента са се лутали между различни специалисти и са търсили скъпоструваща терапия в други държави, получават най-добрите възможни резултати в България, подобрявайки качеството си на живот. Компетентността и резултатите на всички Експертни центрове по редки болести в Европа се проверява периодично по строги критерии от Европейската комисия. Последният одит през 2022 г. показа, че варненските центрове се справят отлично и покриват многостранните изисквания в 97%, с което заслужиха отлична оценка.

Половин милион души в Европа биват диагностицирани с рядко заболяване всяка година, а редки или слабо разпространени комплексни заболявания засягат ежедневния живот на около 32 милиона граждани на Европейския съюз. Здравните системи в ЕС имат за цел да осигурят висококачествени и рентабилни грижи, но това е особено предизвикателство за редки или слабо разпространени комплексни заболявания и състояния. Само обхващането им в по-специализирани лечебно-диагностични центрове може да осигури необходимото ниво на грижа и да подобри съдбата на пациентите.

Проф. д-р Виолета Йотова, дмн, е специалист по педиатрия и детска ендокринология и метаболитни заболявания, ръководител на направление Педиатрия в УМБАЛ "Св. Марина“ – Варна и Директор на Варненския експертен център по редки ендокринни болести. Тя е дългогодишен преподавател в МУ-Варна и председател на Съюза на учените-Варна. Преподавала е в Панафриканската програма по детска ендокринология (Найроби, Кения) и е канена като лектор в САЩ, Гърция, Словения, Румъния и др. Проф. Йотова е съпредседател на Работната група по образование и квалификация към Европейската референтна мрежа по редки ендокринни болести и ръководител на Работен пакет 6 "Образование и обучение" в научно-приложния проект Endo-ERN (EU4Health).