По 200 пъти на ден в гърч е изпадало варненче с рядкото метаболитно заболяване левциноза. Причината за тежкото състояние на детето, което вече е овладяно, не е заради диагнозата, а поради безумните правила на здравната ни система. Според наредба 38 никой пациент няма право на допълнителни медикаменти извън тези, които са му назначени по време на престоя в болница, независимо дали лечебното заведение може да му осигури необходимите илачи, или не.
В този смисъл детето с рядката болест не е получило пълния обем от специални млека и състоянието му се влошило рязко.
Въпросната лечебна храна я няма в аптеките, тъй като хората с левциноза са неколцина в цялата страна, а от друга страна те са и много скъпи. За целта от Националния алианс на хора с редки болести организирали кампания за събиране на средства и поръчали млякото от Германия. Докато доставката пристигне във Варна, хлапето е било под постоянно лекарско наблюдение, а майка му е треперила над живота му във всяка една секунда.
За съжаление това е действителността не само за този малък пациент. Това се случва постоянно с всеки от регистрираните 500 българи с редки болести, от които 2/3 са деца.
Безумието на здравната система не свършва дотук. Пациентите на скъпоструващи лекарства остават без медикаменти не само когато постъпят в болницата, но и докато се доберат до заветните илачи, преминавайки дълга бюрократична процедура на всеки 2 до 6 месеца. Въведената от този март схема за получаване на лекарства предвижда болният да премине девет стъпки - като деветте кръга на Дантевия ад. В този смисъл от алианса предупреждават, че през септември очакват бум на усложненията при тези пациенти, тъй като 500-те българи надали ще успеят да минат процедурата в срок през най-отпускарския месец в годината - август.
Ако хората с редки заболявания у нас умират съвсем млади - твърде често преди да навършат пълнолетие, то в цивилизования свят пациентите със същите диагнози се женят, раждат деца и дори се радват на внуци. У нас това никога не се е случвало. Причината за смъртната присъда е в ужасяващата политика на държавата. Още с раждането си тези хора са обречени.
При диагноза муковисцидоза например хлапетата не се подлагат на лечение, докато не навършат 5-годишна възраст. През това време състоянието на организма се уврежда трайно. След това лекарите не могат да изпишат адекватно на конкретния случай лечение, тъй като в позитивния списък на страната е включено едно-единствено лекарство, така че избор няма. В този смисъл никак не е случайно, че ако на Запад пациентите с муковисцидоза раждат свои деца, то у нас малцината, които са навършили пълнолетие, броят дните до кончината си под грижите на педиатър. Средната продължителност на живота на тези пациенти в България е 12-13 години. Едва 20% от тях доживяват пълнолетие и нито един от болните не е станал родител.
Източник: в. Народно дело