Варненче изпада в гърч по 200 пъти дневно | ||||||
| ||||||
По 200 пъти на ден в гърч е изпадало варненче с рядкото метаболитно заболяване левциноза. Причината за тежкото състояние на детето, което вече е овладяно, не е заради диагнозата, а поради безумните правила на здравната ни система. Според наредба 38 никой пациент няма право на допълнителни медикаменти извън тези, които са му назначени по време на престоя в болница, независимо дали лечебното заведение може да му осигури необходимите илачи, или не. В този смисъл детето с рядката болест не е получило пълния обем от специални млека и състоянието му се влошило рязко. Въпросната лечебна храна я няма в аптеките, тъй като хората с левциноза са неколцина в цялата страна, а от друга страна те са и много скъпи. За целта от Националния алианс на хора с редки болести организирали кампания за събиране на средства и поръчали млякото от Германия. Докато доставката пристигне във Варна, хлапето е било под постоянно лекарско наблюдение, а майка му е треперила над живота му във всяка една секунда. За съжаление това е действителността не само за този малък пациент. Това се случва постоянно с всеки от регистрираните 500 българи с редки болести, от които 2/3 са деца. Безумието на здравната система не свършва дотук. Пациентите на скъпоструващи лекарства остават без медикаменти не само когато постъпят в болницата, но и докато се доберат до заветните илачи, преминавайки дълга бюрократична процедура на всеки 2 до 6 месеца. Въведената от този март схема за получаване на лекарства предвижда болният да премине девет стъпки - като деветте кръга на Дантевия ад. В този смисъл от алианса предупреждават, че през септември очакват бум на усложненията при тези пациенти, тъй като 500-те българи надали ще успеят да минат процедурата в срок през най-отпускарския месец в годината - август. Ако хората с редки заболявания у нас умират съвсем млади - твърде често преди да навършат пълнолетие, то в цивилизования свят пациентите със същите диагнози се женят, раждат деца и дори се радват на внуци. У нас това никога не се е случвало. Причината за смъртната присъда е в ужасяващата политика на държавата. Още с раждането си тези хора са обречени. |
Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
За контакти:
тел.: 0888 53 26 24
novini@varna24.bg