Независимо дали са ни притиснали финансови, икономически, политически и прочие кризи, то българинът се обединява около благотворителни каузи, свързани с живота и здравето на децата.
Този път специална кампания ще набира средства за разработване от екип специалисти от Югозападния медицински център на Тексаския университет на генна терапия за ATP6 Leigh синдром.
Тя ще се проведе в двора на Техническия университет във Варна, пред Електротехнически факултет, от 10 до 16 часа на 12-ти март, научи репортер на
Varna24.bg.
Кампанията се казва "Кенерджи за Рали" и цели събирането на алуминиеви кенчета. Те ще бъдат предадени за рециклиране, а набраните средствата ще бъдат дарени на фондация The Rare Village Foundation, която финансира научния проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh синдром.
Кампанията е кръстена на 5-годишната Рали, която води невероятно тежка битка със синдром на Leigh - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години.
"Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са ужасно кисели, люти и горчиви. Те са жизненоважни за нея, като въздуха. Благодарение на тях тя печели малко време, с надежда да дочака разработването на лек. Мечтите изглеждат все по-постижими. Екип от американски учени, на база вече съществуващия им опит, стартират разработването на генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и всички останали деца по света, които също я носят. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от 0 000", пишат организаторите на благотворителната инициатива.
Синдромът на Leigh, резултат от мутация в гена MT-ATP6, е тежко невродегенеративно заболяване, което обикновено се проявява по време на ранна детска възраст и предлага особено мрачна прогноза. Състоянието се характеризира с прогресивна загуба на умствени и двигателни способности (психомоторна регресия), което в крайна сметка води до зрителни, бъбречни, сърдечни и респираторни усложнения, обикновено водещи до смърт след няколко години.
"През март 2021 г. ние, семействата на деца с този синдром, причинен от митохондриална мутация в гена ATP6, се срещнахме с невероятните учени от Югозападния медицински център на Тексаския университет – екипът на д-р Стивън Грей. Те ни представиха своята научна концепция за разработване на лек за нашите деца!
Нещо, което почти се беше изпарило от мечтите ни!
Очакваният бюджет на проекта е 600 000 долара за период от три години. Той ще бъде финансиран чрез дарителски кампании за фондация Rare Village. Ние – родителите на деца с ATP6 мутации – имаме отговорността да организираме кампании за набиране на средства за проекта. Фондацията Rare Village ще разпредели тези средства на изследователския екип", заявяват още инициаторите на кампанията.
Повече за инициативата, както и за организаторите и набраните до момента средства, може да научите
ТУК